V únoru 2017 se nám předčasně narodila trojčátka – holčičky Viktorka, Amálka a Žofinka. Holčičky se narodily nečekaně v pátém měsíci těhotenství a přinesly si na svět řadu vážných zdravotních obtíží. Po narození byly díky zdravotním komplikacím rozvezeny do různých neonatologických center na Moravě. I když byla situace jednu dobu velmi složitá – jedna holčička byla ve Zlíně, druhá v Brně a třetí v Ostravě, každý den jsme byli s nimi. Objížděla jsem každý den všechny neonatologické centra a odstříkávala jsem jim čerstvé mateřské mléčko, protože jsem věřila, že matčina přítomnost a mateřské mléko je to, co jim bude dávat chuť žít a nevzdávat to. Po narození holčiček se manžel přestěhoval do Zlína do podnájmu, aby nám byl co nejblíže, stíhal práci v Uherském Brodě, rekonstrukci domu v Kunovicích, který nebyl ve stavu schopném k bydlení, a ještě byl každý den s námi ve Zlíně. Ani na chvíli jsme nepřestali věřit, že se holčičky dostanou domů. Trvalo to dlouhé 8,5 měsíce, než jsme byli všichni pohromadě doma.
V únoru 2021 měly 4 roky a každá má svůj handicap. Jak na tom nyní jsou?
Viktorka - 480 g
Díky tomu, že byla z holčiček nejmenší, postihlo ji nejvíce problémů. Ale Viktorka je od začátku obrovská bojovnice a statečně se pere se vším, co jí přijde do cesty. Zbavila se nazogastrické sondy, kterou jsme podávali výživu přímo do žaludku (lékaři chtěli zavést PEG) . Nyní je Viktorka velmi šikovná a zvládá nyní polykat i menší kousky (od začátku měla problémy s dávením sebemenšího kousíčku). Potřebuje však stále vysokoenergetickou výživu a další doplňky výživy. Zbavila závislosti na kyslíku, dle slov lékařů zázrakem (lékaři chtěli udělat tracheostomii). Dva a půl roku byla úplně hluchá, avšak díky velké investici do speciálních sluchadel jí sluch pomaličku dozrává. (původně ji čekal kochleární implantát). Což je i pro lékaře další zázrak 🙂 Se zrakem je to také trošku horší, na jedno očičko nevidí vůbec a druhé pouze na krátkou vzdálenost. Řeči bohužel nerozumí, pouze některým znakům, které používáme od začátku. Ale věříme, že vhodný komunikační prostředek jednou najdeme. Zatím se plazí, ale věříme, že brzy bude na čtyřech a jednou se dopracujeme až na nožičky. Je to poctivý cvičenec. Jinak je spíše samotářka a má své oblíbené hrací a blikací hračky. Má svůj usměvavý svět.
Amálka - 560 g
Amálka je jednovaječné dvojče Viktorky, jen vážila o pár gramů víc. Od narození sice podstoupila také řadu operací – například revizi břišní dutiny či několikanásobné operací očí, stejně jako Viktorka, ale je na tom o něco lépe. Problémy se sluchem zasáhly i ji, ale naštěstí sluchové centrum postupně dozrává, takže časem uvidíme, jestli budeme potřebovat sluchadla či nikoliv, záleží, zda-li se začne rozvíjet řeč či nikoliv. Zatím neřekne žádné slovo. Ale základním věcem rozumí. Momentálně pracujeme na tom, ale lezla, což se nám začíná pomaličku dařit. Dostat na nožičky bude trošku oříšek, ale my to nevzdáme a věříme, že jednou bude také chodit. Amálka je velmi citlivá holčička, která reaguje na každou změnu spíše negativně. Má ráda, když se jí člověk věnuje a učí ji novým věcem. Co ji zabaví je jakákoliv hračka, která hraje nebo zpívá.
Žofinka - 630 g
Žofinka byla největší a je na tom od začátku nejlépe. Prodělala „pouze“ několik operací hlavičky a má zavedený V-P shunt. To je hadička, která odvádí nadbytečný mozkomíšní mok (který se normálně v mozku vstřebává) do břišní dutiny. Nevyhla se jí epilepsie. Naštěstí neměla potíže se sluchem, avšak problémy s očičkama postihly i ji. Co se týče motorické stránky, tak zatím leze. Ale každý den s ní pilně trénujeme chůzi, která je sice zatím s velkou oporou a pomocí, ale věříme, že bude brzy chodit sama, alespoň pomocí nějakého chodítka. Těší nás, že dokáže říct pár slov, ráda všechno pozoruje a nic ji neunikne, probádá každý kout. Je to takový tahoun všech holčiček a největší lump 🙂 Hračky ji v podstatě nezajímají, ale takový mobilní telefon, počítač, mixér, nebo vysavač a jejich fungování...to je něco na ni.
Navštěvovali jsme kurzy znakového jazyka a všechny tři holčičky jsme postupně učili znakovat. Znakujeme stále, avšak zjišťujeme, že znakový jazyk je pro holčičky asi příliš složitý, protože mají problém i s motorikou a je tam problém i mentální. Nyní hledáme alternativní a augmentativní formy komunikace. Bude to pro nás ještě dlouhá cesta.
Od samého začátku bojují holčičky s každým gramem. Ani jedna s holčiček neprospívá, jejich váha ve 4 letech se pohybuje kolem 10 kg (u Viktorky dokonce 8,7 kg) Máme speciální vysokoenergetickou výživu s dalšími výživovými doplňky a léky. Ale díváme se na to pozitivně – říkáme si „Které dítě přibere za 2 roky 14-ti násobek porodní váhy?“ Žádné. Takže věříme, že jednou všechno doženou.
Náš denní program je velmi náročný. Každý den s holčičkama poctivě cvičíme, dříve to bylo 3-4x po půl hodině, nyní jedeme dvoufázový trénink po hodině/hodině a půl. Takže ve finále je to asi 6 hodin denně. V dnešní koronavirové době je velmi těžké dojíždět do nějakých rehabilitačních center. Jednak jsou dle nařízení vlády zavřené, nebo je to velmi omezené. Jsme velmi vděční za možnost fyzioterapie v domácím prostředí. Jezdí k nám úžasná fyzioterapeutka, která holčičky zná od malička. Dříve jsme za ní jezdili do rehabilitačního centra, které bohužel díky Covidu zkrachovalo. Holčičky krásně spolupracují a navíc „doma je prostě doma“. Jezdíme také do neurorehabilitačního centra v Piešťanech, kde nás jeden pobyt vyjde na 220 tis. Je to velmi drahé, ale velmi účinné. Takže jsme vždy moc rádi, když se nám podaří získat finanční prostředky, abychom tam mohli znovu jet a na holčičkách intenzivně 14 dní pracovat a hlavně posunout je. Moc rádi bychom vyzkoušeli také hipoterapii, avšak se nám tam zatím nepodařilo dostat. Vyhledali jsme specialisty v různých oblastech, za kterými jezdíme na pravidelné konzultace. A v neposlední řadě máme také spoustu lékařů, které musíme pravidelně navštěvovat (Uherské Hradiště, Zlín, Kroměříž, Olomouc, Brno, Ostrava, Opava).
Psychomotorický vývoj všech holčiček je opožděný. Čeká nás ještě spoooooustu práce.
Situace, v jaké jsme se ocitli je vyčerpávající a někdy psychicky náročná. Ale moc se snažíme, děláme maximum pro naše krásné malé holčičky. Myslíme, že to zvládáme tak dobře díky všech dobrým dušičkám, které nám pomáhají. Moc si pomoci vážíme a jsme opravdu velmi vděční. Věříme, že holčičky dotáhneme co nejdál, a jednou je postavíme všechny na nohy, naučíme komunikovat, ukotvíme v nich správné hodnoty a jednou zaintegrujeme do společnosti. Uděláme vše pro to, aby byly v životě šťasné. To je přece smysl života – být šťastný.
