Výtěžek z Šumické boty alias Běh pro život

V září jsme vás lákali na 3. ročník Šumické boty alias Běh pro život jehož výtěžek měl být věnovaný našim holčičkám a Vojtíškovi z Bojkovic.Co se Besedníkům podařilo? Uspořádat úžasný závod, naplánovat nádherou trasu, oslovit spoustu sponzorů, sehnat hooodně dobrovolníků a nalákat mnoho běžců i neběžců. A co je úplná pecka – vybrat rekordních 149 426 Kč pro 4 handicapované děti. Určitě to stálo mnoho úsilí, času a možná i nervů. Moc si vážíme vaší pomoci. Dali jste nám naději v další brzký neurorehabilitační pobyt, který holčičkám moc pomáhá!!! Jste úžasní!!! Obrovský dík ❤️A❤️V❤️Ž❤️

Velký dík DJs 4 Charity!!!

Ve dnech 16. – 17. 8. proběhl v Hodoníně festival DJs 4 Charity. Je to dvoudenní charitativní festival elektronické hudby a patří k největším festivalům tohoto druhu v ČR. Myšlenka festivalu DJs 4 Charity je spojit umělce, přátele a fanoušky elektronické hudby a díky získaným finančním prostředkům pomoci organizacím pečujícím o děti bez rodičovského zázemí, se zdravotním postižením či s jiným handicapem nebo podporovat útulky pro zvířata v nouzi.

Letošní cíl festivalu byla pro organizátory obrovská výzva – vybrat nejvyšší sumu v historii – 100.000,- Kč a věnovat je Amálkce, Viktorce a Žofince. Věřili byste, že se jim to podařilo? NESKUTEČNÉ!!! DECHBEROUCÍ!!! Obrovský dík patří organizatorům, sponzorům, účinkujícím, všem, kteří přišli, i dalším, kteří se na festivalu podíleli. Otevíráte nám cestu k dalšímu posunu holčiček. Moc to pro nás znamená. DĚKUJEME!!! JSTE ÚŽASNÍÍÍÍ!!!

Abychom nezapomněli – velikánské poděkování patří Hance P., která na nás organizátory upozornila. Hani, MOC DĚKUJEME ♥

Tuto částku bychom rádi použili na další neurorehabilitační pobyt v ADELI Medical Center v Piešťanech, který holčičkám moc pomáhá. Vypadá to, že díky Vám se tam dostaneme snad ještě letos!!! 

 

Máme nový dvojkočárek…

Holčičky nám trošku porostly, takže stávající dvojkočárek už nám byl malý. Dlouho dlouho jsme pátrali po internetu a hledali zdravotní dvojkočárek. Bohužel v ČR jej žádná firma nedodává a ani na něj nepřispívá pojišťovna (na zdravotní kočárky pro jedno dítě ano). V zahraničí jsme zdravotní dvojkočárek našli, ale cena byla tak vysoká, že jsme se rozhodli raději pátrat dál po nějaké alternativě. Hlavní kritéria výběru byla velikost sedáku a velikost zádové opěrky, protože kočárek budeme potřebovat dlouho, pětibodový pás, možnost speciálních výztuží na záda a boční pelotky, a zároveň větší kola, abychom se dostali i do terénu. Vyhledali jsme snad všechny kočárky pro dvojčata na trhu, udělali si přehlednou tabulku, kde jsme zadávali jednotlivé parametry kočárků. Jednoznačnou volbou byl kočárek TFK Twin Trail 2.

Říkáte si, proč dvojkočárek, když máme holčičky tři? Každá z holčiček má jiné postižení. Amálka a Viktorka jsou na tom podobně. Bohužel neusedí, potřebují fixovat v pěti bodech a navíc jsou velmi hubené, takže bez postranních výztuží docházelo v předchozím kočárku ke kroucení trupu, což je prakticky to nejhorší pro hypotonické dítě. Žofinka je na tom trošku lépe, páteř má mnohem pevnější a nepotřebuje vyztuženou opěrku ani pětibodový pás. Navíc když jezdíme po doktorech, na rehabilitace nebo i na výlety, vždy jedeme ve dvou. Tak má každý z nás nějakou zátěž 🙂

Kočárek s doplňky, který jsme vybrali je úžasný, holčičky v něm „sedí“ krásně a konečně mají z jízdy trošku požitek 🙂 Začíná je zajímat i okolí a nesoustředí se jen na své kroutící se tělíčko. Díky velkým kolečkům se s kočárkem i dobře běhá, takže se dá perfektně spojit příjemné s užitečným 🙂

Je pravdou, že by se hodil i trojkočárek, protože tak nemůže jít nikdo ven sám se všemi holčičkami. Snad se podaří našetřit nebo sehnat sponzora i na trojkočar s velkými koly, aby mohla maminka nebo tatínek chodit běhat nebo jít na procházku i se všemi princeznami najednou 😉

Dvojkočárek byl velmi drahou záležitostí. Obrovský dík patří Kovo Staněk, s.r.o. a Krása růže s.r.o., díky kterým tento kočárek máme.

♥ DĚKUJEME ♥

 

Proč jsou pro nás intenzivní neurorehabilitační pobyty velkou nadějí?

Ačkoliv cvičím s holčičkami každý den několikrát (pokud zrovna nejsme mimo domov), nikdy ta rehabilitace nebude tak kvalitní jako ve specializovaných centrech. Rozdíl je v tom, že jsem na holčičky sama.  V neurorehabilitačních centrech jsou 2-3 fyzioterapeuti na jednu holčičku. Má to svůj smysl, protože v cílených polohách je potřeba vícero rukou. Například v šikmém sedu je třeba fixovat nohy do stabilní polohy, tlačit na pánev směrem dolů, hlídat hrudník, aby se nepropadal, fixovat opěrnou ruku ve správné poloze, kontrolovat přímou polohu hlavy a přitom ještě dítě zaujmout, aby dokázalo sáhnout do určité výše ke konkrétní hračce, a ideálně aby bylo spokojené a neplakalo. Ačkoliv si pomáhám všemi možnými končetinami a pomůckami, nikdy nelze uhlídat všechno.

Každá holčička má v centru navíc svou masérku, která jim před rehabilitací svaly stimuluje, po rehabilitaci uvolňuje. Mají tam další doplňkové procedury, jako je normobarická kyslíková terapie, kdy holčičky vdechují 90 % kyslíku, což zlepšuje zásobování celého těla, zejména mozku, a má tak pozitivní účinky na zvýšení energie a zrychlení regenerace po intenzivní rehabilitaci. Další doplňkovou terapií je světelná terapie BIOPRON, díky níž světlo dokáže proniknout hluboko do cílových tkání. Je to důležitý aspekt pro regeneraci po fyzické námaze, zvýší sílu, energii i vytrvalost. Dalším podpůrnou stimulací je magnetoterapie, která posiluje organizmus pomocí pulzujícího magnetického pole, což pozitivně působí na odstranění svalového napětí, harmonizaci nervové soustavy, posílení a stabilizace kostních tkání. Laserová terapie zase aktivuje samoregulační mechanizmy těla. Organizmus se pročistí, zlepší proudění krve a lépe se zotaví. Skvělým doplňkem je také hydroterapie, která ulevuje unavenému pohybovému aparátu, uvolňuje svalstvo a má i relaxační stimulační i regenerační účinek. Nedílnou součástí je také logopedie, kde se dokážou individuálně přizpůsobit stavu řečových funkcí a celkovému stupni motorického a duševního vývinu každé z holčiček. Součástí byla samozřejmě i orofaciální stimulace.

O každou holčičku se staralo 7 profesionálů. Absolutně není v našich silách, abychom všechno zvládli vměstnat do jednoho dne, tak jako v neurorehabilitačních centrech. Jednak nemáme ani potřebná velmi drahá zařízení a ani personál. Je velmi těžké, řekla bych nemožné, sehnat kvalitního zkušeného fyzioterapeuta, který bude dojíždět k vám domů, o dalších specialistech nemluvě.

Jak nám neurorehabilitace pomohla?

Těla holčiček se neskutečně zpevnily. To jsem poznala hned při prvním cvičení doma a konstatovali to i naši místní fyzioterapeuti. Nyní, po dvou týdnech po rehabilitačním pobytu, vidíme posun v motorice. Amálka z plazení jde pomaličku na čtyři, Viktorka taktéž a Žofinka chce stát, rozhodně nemají takové napětí v nohou. To jsou neuvěřitelné posuny, na kterých jsme doma pracovali několik měsíců, a nedostavily se.

V neurorehabilitačních pobytech vidíme obrovskou naději, jak holčičky posunout motoricky a zároveň i mentálně, protože to spolu souvisí. Rádi bychom na takové pobyty jezdili co nejčastěji. Doporučení lékařů a specialistů je 5-6x ročně. Jeden pobyt vyjde na 200-250 tis. Je to pro nás absolutně nedosažitelné.

Pokud byste chtěli přispět a pomoci našim holčičkám, aby se co nejdříve posunuly a nebyly v životě odkázané jen na pomoc druhých, č. našeho transparentního účtu je: 232201733/2010.

DĚKUJEME

Amálka + Viktorka + Žofinka